Минздрав разъяснил ситуацию вокруг лечения спинально‑мышечной атрофии (СМА) российскими препаратами и подчеркнул, что инъекции необходимы для поддержания терапии, проводятся раз в четыре месяца.
Суды подтвердили законность назначения российского препарата Лантесенс для двух девочек; экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости лекарства.
После суда клиники продолжили консилиумы: две из трёх федеральных клиник рекомендовали зарубежный Spinraza, а поликлинике №4 Челябинска было принято решение лечить пациентов отечественным дженериком Лантесенс, который уже закуплен фондом.
Минздрав сообщил, что дети остаются без терапии более месяца, а пропуск инъекций может ухудшить состояние. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть — российского производства.
В ведомстве добавили, что перерывы в лечении снижают риски за счёт стабильного обеспечения поставками, но нежелание родителей применять отечественные препараты во многом объясняется деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями.
Предыстория. Ирина и Полина по 11 лет, обе болеют редким генетическим заболеванием, при котором постепенно атрофируются мышцы. Ранее СМА считалось неизлечимым; в 2020 году девочки начали лечиться Спинраза, инъекция которой стоила около 3,4 млн рублей на одного. В 2025 году им назначили российский аналог — Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения: температура, головные боли, сыпь, невозможность передвигаться.
Возобновились падения, появилась слабость. За четыре месяца после введения обе потеряли по пять баллов по шкале физического развития.
Сегодня мама девочек опубликовала обращение с просьбой о помощи.
